Croissance qualitative

En 2021, le registre a connu une croissance stable mais quelque peu ralentie par rapport à l’année précédente. La forte proportion d’enregistrements en ligne et les mesures de marketing ciblées sur les jeunes donneuses et donneurs ont néanmoins contribué à une augmentation des personnes inscrites.

A la fin 2021, le Registre suisse totalisait 171 709 personnes, soit une progression annuelle de 5,9% (162 164 personnes en 2020) ou 12 188 nouveaux enregistrés, chiffre certes inférieur à 2020 (20 701) mais stable. Un appel lancé par une patiente sur les réseaux sociaux a recueilli un vaste écho et conduit à une hausse ponctuelle des enregistrements. Les départs se sont montés à 2643 (1437 en 2020). Outre les retraits ordinaires dès que les donneuses et donneurs atteignent 60 ans, l’augmentation globale est une conséquence de la communication numérique qui a conduit les personnes enregistrées à se pencher sur l’engagement pris antérieurement et à réagir plus aisément et rapidement. Le registre a certes moins crû sur le plan quantitatif mais a gagné en qualité, les personnes concernées s’étant retirées avant d’attendre d’être sollicitées concrètement pour un prélèvement.

En 2021, la proportion des enregistrements en ligne a encore augmenté. Ainsi, 96,8% des nouveaux enregistrements sont intervenus à l’aide du formulaire en ligne (82% en 2020), notamment parce qu’aucune manifestation publique avec prélèvement de muqueuse buccale à l’aide de coton-tiges en présentiel n’a eu lieu en 2021 à cause de la pandémie du Covid19.

Davantage d’hommes et de jeunes au registre

Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes. Tandis que la proportion d’hommes au registre se montait à 35% en 2019, elle a atteint 36% en 2021 (voir graphique), les nouveaux enregistrements allant jusqu’à afficher une proportion d’hommes de 41%, ce qui correspond à une hausse de 6% par rapport à 2020. Les mesures de marketing prises conservent leur importance puisqu’en 2021 65% des personnes ayant consenti au don en Suisse étaient des hommes.

Il va de soi que les femmes sont toujours bienvenues et souhaitées au registre. Toutefois, les femmes forment des anticorps spéciaux dans le sang pendant la grossesse et après l’accouchement qui n’ont aucun effet sur elles mais qui peuvent provoquer des réactions indésirables chez les patientes et patients.

Les médecins favorisent les transplants de personnes jeunes pour des raisons médicales. Pour cibler davantage encore la sensibilisation sur les jeunes et les motiver à l’enregistrement, le site Internet «League for Hope» a été analysé et optimisé, les personnes – patientes, patients et donneuses, donneurs – et leurs histoires vécues occupant une place centrale. Le contenu développe le problème « les patientes et les patients ont besoin d’une transplantation » et sa solution « tu peux devenir donneuse ou donneur ».

Il s’ensuit que 62,5% des nouveaux inscrits avaient moins de 30 ans (49,4% en 2020). L’enregistrement est possible entre 18 et 40 ans. Toute personne qui atteint 60 ans est radiée du registre comme donneuse potentielle ou donneur potentiel de cellules souches du sang.

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« Saint-Gall contre la leucémie » à l’Université de Saint-Gall

A la mi-décembre s’est déroulée la première action d’enregistrement depuis l’interruption due à la pandémie. Un groupe d’étudiantes et d’étudiants de l’Université de Saint-Gall (HSG) a réussi à motiver 80 jeunes sur le site de l’Université à s’enregistrer parmi les donneuses et donneurs potentiels de cellules souches du sang.

 

Allier course à pied et bonne action

Aucune section Marrow n’a pu mener de course sponsorisée en faveur du registre des cellules souches du sang en 2020 à cause de la pandémie. En 2021, les sections ont organisé ensemble au mois de mai une course caritative virtuelle de portée nationale la Leukemia Charity Run . Celle-ci a réuni 5 388 passionnés de course à pied qui ont parcouru conjointement plus de 35 000 kilomètres. Grâce à des parrainages supplémentaires d’entreprises, 80 000 francs ont été collectés pour l’extension du registre.

Transfusion CRS Suisse a rejoint le Grand prix de Berne en octobre 2021 en tant que partenaire caritatif. Les 15 000 coureuses et coureurs avaient la possibilité de verser une contribution pour le développement du registre ou de s’inscrire au programme de parrainage.

Les proches au centre du 7e World Marrow Day

L’annonce du diagnostic de leucémie est toujours un choc et affecte la vie de l’intéressé du tout au tout. Mais on oublie souvent le bouleversement que cela représente pour les proches, qui se sentent alors perdus. Ainsi, la 7e Journée mondiale du don de cellules souches du sang, le World Marrow Donor Day , le 18 septembre, a mis pour une fois l’accent sur les proches. Dans une vidéo émouvante, des proches de patientes et patients suisses racontent comment ils ont vécu la maladie de l’être aimé et parlent du rôle d’héroïne, de héros qu’incarne pour eux la donneuse ou le donneur anonyme de cellules souches du sang.

Mise à jour du registre : communication passant de l’imprimé au numérique

En 2021 ont débuté les échanges digitaux avec les donneuses et donneurs enregistrés de cellules souches du sang. Le magazine imprimé « Together » a alors disparu. Plus de 58% des personnes conviées à vérifier leurs coordonnées au moyen d’un code QR personnel ont accepté de le faire.

Les personnes enregistrées se verront adresser des courriels pendant toute la procédure d’enregistrement puis une newsletter thématique à intervalles réguliers, et ce afin de renforcer la fidélisation des donneuses et donneurs. Le don de cellules souches du sang et son importance sont soulignés à chaque nouveau courriel, de même que le sentiment d’appartenance à une communauté.

Par ailleurs, deux vidéos explicatives ont été produites qui décrivent en détail ce qui arrive lorsque les personnes enregistrées sont sollicitées concrètement pour un don de cellules souches du sang. Le but est de clarifier les doutes et de montrer de manière compréhensible les étapes que devront franchir les donneuses et donneurs potentiels les jours suivants.

Ces mesures doivent permettre de faciliter les moyens de contact et d’augmenter la disponibilité, qui recule en Suisse. Ainsi, en 2021, elle était de 52,9% contre 57,1% en 2020. Cela signifie que près de la moitié des personnes enregistrées – 47,1% – n’étaient pas disponibles au moment de la prise de contact, soit pour raisons médicales (24,7%), soit pour motifs personnels (22,4%) (voir graphique).

Numérisation du suivi

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse pendant 10 ans après le prélèvement, ce qui garantit la sécurité des donneuses et donneurs. En outre, on acquiert ainsi des connaissances fondées qui accroissent la sécurité des futurs donneurs et donneuses.

Jusqu’alors, les contrôles de suivi étaient réalisés à l’aide de formulaires envoyés par la Poste ou par courriel. Une nouvelle application digitale permettra à l’avenir d’obtenir les réponses grâce à un questionnaire en ligne. Il sera plus facile de la sorte de prendre contact avec les donneuses et donneurs apparentés vivant à l’étranger.

Enfin, la nouvelle application simplifiera les procédures et leurs évaluations et réduira les tâches administratives liées à la mise à jour des données.

Le taux de réponse lors des prises de contact se montait à 82% en 2021 (voir graphique, jour de référence : 27.01.2022).

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)